2023. jún 15. Lina és az ő (nem)hallásának története – Adri meséli

Lina és az ő (nem)hallásának története –  “Már készültünk kivinni a reptérre, hogy egy épp felszálló Boeing alá tegyük be a bébit. Ki, hogy tölti a gyermekágyas időszakot…” – Adri mesél

Ez a történet az eddig egyetlen kivétel a szüléstörténetek között. Ugyanis ez nem egy szüléstörténet. Ez Lina (nem)hallásának története.

Lina fennakadt a születéskori hallásvizsgálaton. Nem pedzegették, hogy hallássérült lenne, hiszen nincsen siket személy, vagy hallássérült a családunkban. Ezer más okot sorakoztattak fel: például, hogy a gépük elromlott, vagy hogy még fejletlen a hallóidege, vagy hogy magzatvíz száradt a fülecskéjébe, majd kitisztul…, vagy lehet, hogy egy kis gyulladás húzódik meg a háttérben, de ne aggódjunk, minden rendben lesz. Visszarendeltek minket másfél hetes korában, akkor sem mértek hallási eredményt, de az említett verziók közül tartották valamelyiket reálisnak: biztos hall a kislány, csak valamelyik fenti okból kifolyólag nem sikerül hallási eredményt mérni.

Kérték, hogy járjunk azért utána. Az első diagnózis teljesen téves volt. Azt írták, hogy 70 dB-re hall, 40 dB-re bizonytalan. Mint, ahogy később kiderült, 80-85 dB alatt semmit nem érzékelt a kislány, ami később 120 dB-re romlott, ugyanis progresszív génhibája van…

Ekkor kezdődött egy kétéves munka. Rengeteg vizsgálat, információgyűjtés. Világossá vált, hogy a sima hallókészülékes ellátás nem elegendő számára, hanem cochleáris implantáción szükséges átesnie. Huszonkét hónapos korában esett át egy hat és fél órás operáción. Megkapta ezt az úgynevezett cochleáris implantátumot, ami tulajdonképpen egy fülszőr-sejt implantátum. A belső fülében ugyanis nem fejlődtek ki a fülszőr-sejtek. Ez egy idegi alapú, nagyon súlyos hallásveszteséggel járó állapot.

Tudjátok ennek az okát?

Jártunk genetikai vizsgálaton, ahol fény derült arra, hogy Linának öt halláshoz kapcsolódó génje is eltér a normálistól. 224 paneles gén mintán állapították ezt meg. A felépítését illetően a fül a legbonyolultabb szervünk az agy után. Genetikai hátterű Lina hallásvesztesége. Valószínűleg kettőnk kombinációjából sült ez ki, de nem tudták megmondani, hogy a következő gyermekünk hallássérült lesz-e vagy sem. Azt se tudjuk, hogy Lina tovább fogja-e örökíteni. Ezzel a típusú génhibával még nem találkoztak a szakemberek. Nem egy már ismert génhiba jött ki, hanem valamilyen új génmutáció.

Fura, hogy a tudomány ott tart, hogy az első szülésélményedet megzabálja, viszont a született gyermekednek a hallás lehetőségét adja meg! Hogy történt a műtét?

Huszonkét hónaposan implantálták Pécsen, május hónapban. A műtéttel és a megelőző vizsgálatokkal együtt összesen 29 éjszakát töltöttünk Pécsen egy naptári év leforgása alatt. Júniusban kapta meg ezt a fantasztikus osztrák külső eszközt (ahogy mi nevezzük, hallókát) a koponyájára rögzített, illetve a cochleába (csigába) elhelyezett belső egységekhez. Merthogy a kettő csak együtt működik. Akkor ennek a típusnak Ő volt a legfiatalabb felhasználója Magyarországon.

Ha készüléket visel, akkor teljes hangélményhez juthat.

Nagyon fontos elmondani, hogy ezzel meg kell tanulnia hallani, érteni és beszélni, ami hatalmas munka számára és számunkra egyaránt. Ha leveszi a buksijáról a készülékeket, akkor ő ugyanúgy marad örök életére siket ember, siket kislány. Szerencsére éjszakára kell levennie csak, mert éjjelente tölteni szükséges az eszközt. Napközben pedig egész nap tudja viselni. Lina kap szurdopedagógiai fejlesztést is (a szurdopedagógus a hallás fejlesztésére specializálódott gyógypedagógus szakember). Hetente jártunk hozzá, tehát komoly munka húzódik meg a háttérben.

És szépen történt minden sorjában. Júliusban fogant meg a kistestvére.

Amikor Lina fogyatékossága kiderült számotokra, milyen megéléseken mentetek keresztül?

Először nem hittem el. Következésképpen kétségbe sem estem. Négy hetes volt a kislány, amikor különféle teszteknek vetettük alá Ádám gyanakvása miatt.

Evőeszközöket dobáltunk le a konyha padlóra. Felvittük a Mátyás templomhoz este hatkor, és beálltunk vele a harang alá. Már készültünk kivinni a reptérre, hogy egy épp felszálló Boeing alá tegyük be a bébit. Ki, hogy tölti a gyermekágyas időszakot…

Utólag nagyon komikus, hogy mennyi mesterséges zajt próbáltunk generálni, hogy Ádám gyanakvásának utána járjunk. Négy hetes volt a kisbaba, amikor ezeken az itthon generált teszteken Ádám szerint elbukott. Én viszont közöltem Ádámmal, hogy ne beszéljen hülyeségeket! Hiszen láthatja, hogy reagál a hangomra, a hangszerekre, éneklésre. Kértem, hogy szívja vissza ezt a hülyeséget, és ne merészeljen többet ilyet mondani. Két hét múlva, amikor a bébi hat hetes volt, már beláttam én is, hogy nem hall. Viszont hat hétig tényleg úgy láttam, hogy reagál.

Kétségbe estél?

Egyáltalán nem. Az első gondolatom az volt, hogy nyilván felírnak neki valamilyen antibiotikumot, hiszen mindenre adnak egy kis antibiotikumot. Szépen az majd megoldja, de hogy a kislány permanensen siket legyen, meg sem fordult egyikünk fejében sem. Maga a végső diagnózis lassan – csak hetek, hónapok alatt – körvonalazódott. Lassan csepegtették az információt. Egy nagy negatív hír nem zúdult a nyakunkba. Folyamatos tudtuk meg, hogy mennyire súlyos a helyzet. Mindig csak egy plusz információt kellett megemésztenünk. Ennek utólag örülök. Nem történt nagy összezuhanás a családunkban, és gyakorlatorientáltan tudtuk kezelni a helyzetet.

Mi volt ennek a folyamata?  

Azonnal elkezdtünk utánaolvasni potenciális őssejt terápiának. Felvettük a kapcsolatot külföldi genetikussal, illetve itthoni orvosokkal. Próbáltunk azonnal megoldást találni, és nem keseregni a helyzeten.

A nehéz pillanatokat a vizsgálatok jelentették. Például, amikor branült helyeztek a kislány lábába, kezébe. Vagy éhgyomorra kellett a kisbabát egy-egy vizsgálaton prezentálni. Először két és fél hónapos korában kérték, hogy jelenjek meg a kisbabával úgy, hogy éhgyomorra legyen. Mindezt a kovid időszak alatt.

A Heim Pálban le volt zárva a szoptató helyiség a járvány miatt, ráadásul Ádám sem jöhetett be velünk. Ezek nagyon kemény pillanatok voltak. Órákig pisilni sem jutottam el a kórházban és a babát kényelmetlen pozitúrában kellett szoptatnom. Ezek jelentették a nehéz pillanatokat.

A környezetetek minderre, hogy reagált?

Teljes támogatással fordultak felénk. Az elején ők is hitetlenkedtek, mivel a családi anamnézisben nem szerepelt ilyesmi. Anyukám volt az, akit a leginkább megviselt a helyzet. Nagyon érzékenyen érintette a diagnózis, de mostanra már abszolút komfortos a helyzettel kapcsolatosan. A műtét után az egész család lelkében béke lett és megnyugvás. Mindenki segített és támogatott minket. Összefogott a család, mondhatom. Nagy kétségbeesésre, kiborulásra – előttünk legalábbis – nem került sor. Mire eljutottunk az implantációig, addigra találtunk egy zseniális professzort, aki vállalta a kislányt.

A professzor személye miatt végig nyugodt tudtam maradni. Ez a fantasztikus, nagyszerű doktor még a műtőből is felhívott engem, hogy épp hol tart az implantálás. A mai napig nagyon hálás vagyok neki.

Annyira megedződtünk huszonkét hónap alatt a műtétre, hogy a műtét napján nem is sírtam. Teljesen nyugodt tudtam maradni. Végig azt hajtogattam magamnak – például amikor egy altatásos MR vizsgálatra vittük a kislányt – hogy nem egy betegség miatt vagyunk itt, hanem most itt valamit kapni fog. Hallást fog kapni. Nem azért járkálunk ide, mert beteg. Egészséges, és kap valamit. Ez volt a mantrám. Azt is hajtogattam magamban, hogy nem szakadhat meg a szívem, mert mire megy ő egy megszakadt szívű anyával?! Semmire. Erősnek kell lenni és támogatni őt. Nem magamat sajnálni és összezuhanni.

Egy nagyon kedves pedagógus ismerősöm mondta, hogy a „jaj megszakad a szívem” nem a legjobb stratégia, ha valami gond van a gyerekeddel.

Megedzettek ezek a tanácsok, mondatok, az egész élethelyzet. Úgy éreztem, hogy a kórházban is megfelelőképpen tudom támogatni Linát. A műtét utáni napokban engedtük el a szoptatást. Utána már nem volt rá szüksége, de a műtét napján és másnapján még igen. Érdekes – vagyis nem véletlen.

Emlékezetes volt az első pillanat, amikor hallott Lina?

Nem egy nagy pillanat volt ez, mert azt implantátumot irtó lassan kalibrálják fel. Több hónap volt, mire eljutottunk a végleges beállításig. Eleinte csak mély hangokat kalibráltak az eszközre, így a mi beszédünket nem is hallhatta még akkor. Csak a mély zajokat, mint mondjuk a kuka fedelének lecsapódása.

Elektromos kisülések keletkeznek az eszköz használatakor a belsőfülben, ami furcsa érzés lehet. Fájdalommentes, de furcsa érzés gyerekeknek, felnőtteknek egyaránt. Amikor először bekapcsolták, akkor Lina keservesen sírt vagy fél órán keresztül. Nem hallott még semmit, csak megérezte ezt az ingerületet. Nagyon sírt ennek hatására. Feleszmélés vagy Anya hangjának első észlelése így nem volt, de egy hatalmas kő esett le a szívünkről, hogy átvehettük ezt az eszközt. Több, mint 8 millió forintnyi értéket visel a fején.

Drága gyermek.

Igen. Ráadásul a műtét 32 millió forintba került, amit az OEP finanszírozott. A rögzítő csatokat Amerikából rendeltük hozzá. Európai forgalmazó nincs is.

Nem hétköznapi eset. Hogy van most Lina 13 hónappal a műtét után?

Mostanra tőmondatokkal kommunikál. Akár karmester is lehet belőle.

Nagyon sok mindent megért. Fantasztikus ütemű a fejlődése. Nem is kalkuláltunk ilyen gyors változással. Mire oviba megy, remélhetőleg már lesz olyan szinten a beszédprodukciója, hogy ne rekesztődjön ki. Ugyan a játszótéren most még nem tud válaszolni a gyerekeknek, de talán 4-5 hónap múlva már ez is menni fog.

A Ti kapcsolatotokat mennyire tették próbára ezek a hónapok?

Nem nyirbálta meg a kapcsolatunkat, de a sok stressztől történhetett volna úgy is. Egy nem elég erős kapcsolatot biztosan ki tud kezdeni egy ilyen helyzet. A legnagyobb konfliktust az okozta, hogy nagyon éles figyelemmel kellett jelen lennünk Lina első (‘sima’) hallókészülékének használata idején. Az implantálás előtt ugyanis egy olyan hallókészüléket viselt, amit idős embereken is lehet látni. Nagyon nehéz rögzíteni ezt a több százezer forintos készüléket egy kisgyereken. Pláne, hogy Ő a létező legnagyobb méretűt kapta. Állandóan kidobálta a füléből. Volt, hogy nem jól raktuk be és rezonált, volt, hogy a parkban, a homokozóban landolt, néha nem tettük be, hogy ne izzadjon bele a füle nyáron. Kétszer el is hagytuk a készüléket. Ráadásul másodszorra meg se került. Én voltam a felelős érte. Roppant kellemetlen volt. Ezek a helyzetek mindennapi konfliktusokhoz vezettek, de szerencsére jól tudtunk kijönni egy-egy ilyen vitahelyzetből. Másfél nehéz év volt.

De volt konfliktusunk az első szülés kapcsán is. Úgy éreztem, Ádám nem támogatott kellő mértékben a szülőszobán. Később rájöttem, hogy ő nem egy dúla. Életében nem látott még szülést. Nem lehetett tudatában a testi érzeteimnek. A stáb sem segítette őt. Csak egy bűnbakot próbáltam keresni. Volt egy nagy veszekedésünk, de sikerült rendezni.

Felfokozott, érzékeny helyzetek a gyerekekhez, családalapításhoz köthető témák, és ha nem elég erős egy párkapcsolat, akkor egy ilyen kritikus helyzetben csorbát tud szenvedni. A mi kapcsolatunk elég masszív. Büszkék lehetünk magunkra, mint pár.

Mi Lina történetének a legnagyobb tanulsága?

Hogy kell egy jó mantra, amit tudsz magadban szajkózni, hogy miért vagy szerencsés. Az egy áldás, hogy létezik ez a technológia. Örülni kell neki. Bele kell állni, és csinálni kell.

Segíteni a gyermekednek. Siránkozni ilyen helyzetben nem lehet. Bár tudom, hogy ezt a helyzetet nem is lehet összevetni azzal, ha valakinek beteg a gyereke. Ha súlyos beteg egy kicsi, akkor el sem tudom képzelni a jó mantrát, de ez nem egy betegség, csak egy fogyatékosság, mellyel teljes életet lehet élni. Nem is nehéz nekünk kimondani ezt a szót, hogy ‘fogyatékosság’. Komfortosak vagyunk vele. Számunkra Ő így természetes és tökéletes. A (nem)hallására úgy tekintünk, mint egy szuper képességre. Azzal, hogy Ő ki-be tudja kapcsolni egy érzékszervét nem kevesebb, hanem több – mi erre nem vagyunk képesek. Néha irigyeljük is emiatt. A humornak is fontos szerepe van, ugyanis ennek a helyzetnek számos komikus aspektusa is van. Például Linát nem ébreszti fel semmilyen zaj, nyugodtan porszívózhatok vagy hallgathatok zenét a feje fölött. Éjjelente a két hónapos kistestvére sem zavarja, talán ennek is köszönhető, hogy milyen könnyedén és szeretettel fogadta Grétát. Egy szó, mint száz, próbálni kell meglátni a pozitívumokat is egy-egy speciálisabb élethelyzetben.

• Ha érdekel Lina születésének története, akkor katt ide!
• Még júniusban jön a folytatás, és elolvashatod Lina kistesójának születéstörténetét is.